Février 2006, 4h35 du matin. L'aurore n'a pas encore changé le paysage, mais sous mon casque le long de mes joues sillonnent les larmes de douleur.
Au guidon de ma sportive, je rentre d'une soirée entre amis, et le compteur affiche péniblement 30Km/h alors que je quitte les routes sinueuses du sud de la France pour m'engager sur l'autoroute.
C'est prêt d'une heure plus tard qu'enfin j'arriverais chez moi, sentant tout autant que durant le trajet cette sensation d'avoir les vertèbres crissant les unes sur les autres, et des douleurs qui me semblent totalement anormales.
J'ai alors 24 ans...
Après cet épisode, je décide de consulter un spécialiste vertebrologue et médecin du sport. Depuis plusieurs mois mes douleurs dans le dos avaient évolué, et commençaient à devenir réellement gênante.
Différentes manipulations d'ordre ostéopathique après radiologie ont étés effectuées, afin de tenter de trouver une amélioration. Sans grands résultats, les douleurs ne s'estompant pas.
Ce médecin décide donc de faire de plus amples examens dont scanners, IRM, radios, avant de me dire très honnêtement que mon cas commence à le dépasser.
En effet durant les 2 mois qui suivirent, hormis une discopathie, et une compression de moelle épinière a 30%, voila ce que nous étions arrivés à découvrir.
Il me fit donc passer une scintigraphie, ainsi qu'une recherche d'antigène (HLAB27).
La scintigraphie révéla plusieurs zone d'hyper fixation, et la prise de sang que l'HLAB27 est négatif.
Dès lors il m'oriente vers un professeur en rhumatologie dans l'un des hôpitaux qui possède le meilleur service de ma région.
Rapidement, ce professeur m'indique que j'ai probablement une Spondylarthrite (plus tard le diagnostique avérera une Spondylarthrite ankylosante sévère évoluant depuis 2000), et différentes consultations dans d'autres spécialités vérifierons que je n'ai pas de maladies qui pourrait avoir des symptômes s'en rapprochant (fibromyalgie).
Nous sommes en octobre 2006, et ces derniers mois les douleurs se sont fixées sur mes hanches, mon talon gauche, poignet gauche, genoux droit, coude, phalanges, tout le pied droit, articulations des orteils, et d'autres que je passerais...
L'intensité en est exponentielle. Au total j'ai été contrains de m'arrêter de travailler durant 9.5 semaines, ce qui affecte un peu mon moral étant donné ma passion pour mon métier.
Ce professeur décide de commencer un traitement de fond (Salazo), et je continue à prendre des AINS afin d'arriver à garder une mobilité facilité.
Les douleurs matinales s'estompent très légèrement, mais il me devient très difficile de dormir la nuit (4 à 8 heures dans les meilleurs cas).
La médecine du travail me déclare 2 fois en incapacité temporaire au vu de mon état qui se dégrade et du manque d'endurance aux déplacements que je présente.
Je suis un jeune homme qui sortais énormément (3 à 5 fois par semaine, sportif modéré. J'ai ces derniers mois perdu 6 Kilos, et je ne peux plus ni sortir, ni danser, ni faire quoi que ce soit comme activité.
Les derniers mois de l'année 2006 passent, et je me mets à la musculation, malgré l'intensité des douleurs. Ma détermination n'est pas entachée et je compte bien trouver une échappatoire dynamique à cette maladie qui entache mon équilibre social.
Ce sera une très mauvaise idée, étant donné que mon coté passionné m'incite à me lancer à fond dans cette nouvelle activité, et que j'ai besoin de vider toute l'énergie que j'ai en moi. Au final j'aurais tenu prêt de 3 mois avec des séances de 2heures ou plus, dont je sortais en rampant.
La fougue de la jeunesse ? Probablement. La rage de se battre pour ne pas se faire déposséder de son corps très certainement. Mauvais moyen, bonne idée.
J'en apprendrais la première leçon : trop tirer sur mon corps à pour résultat des douleurs intenables.
Je ne dors plus qu'1h30 à 2 heures par nuit. Mon moral n'est pas atteins, et je me fais rire a marcher en crabe ou complètement tordu par la douleur durant le mois de décembre.
Bientôt je pourrais diriger "le crabe croustillant" !
Début 2007, au vu de l'évolution de ma spondylarthrite, avec des journées où je ne peux pas du tout marcher, mon rhumatologue change mon traitement pour des Perfusions d'Arédia. 3 mois, et aucunes améliorations.
Durant ce début d'année je serais dans l'obligation d'utiliser un fauteuil roulant afin de pouvoir me déplacer, et je continuerais à travailler a mi-temps thérapeutique, afin de garder une activité, et une rémunération suffisante pour vivre.
En Mars, après m'être inscris a la Cotorep sur les conseils appuyés de la médecine du travail, et avoir passé la visite médicale je recevrais une carte d'invalidité a plus de 80%.
En Mai de cette même année, je me décide donc à aller consulter dans un grand hôpital de Lyon. Celui ci diagnostiquera une Spondylarthrite ankylosante sévère, à la scintigraphie verra des hyperfixations beaucoup plus importante que celles que d'autres ont vu. Au point meme de me demander si ces personnes savaient interpréter ces clichés.
Ce professeur me fait donc une lettre de recommandation afin que je sois traité par anti TNF Alpha, ainsi qu'un récapitulatif complet de mon dossier et de l'urgence de mettre en place ce traitement.
C'est alors qu'a ma plus grande surprise, lorsque je retourne voir le professeur qui me suivais, celui-ci prends extrêmement mal le fait que je sois allé consulter un autre spécialiste, et me fustige en me disant de sortir de son bureau. Il décidera de ne plus rien faire pour moi.
Je me tourne donc vers un autre rhumatologue de ville, qui me fait une lettre de recommandation et m'oriente dans un autre hôpital de la région qui possède un petit service de rhumatologie.
C'est une nouvelle aventure, et enfin une véritable écoute. Je suis entouré par une équipe composé d'un professeur en rhumatologie et de deux docteurs, qui m'aideront avec une réelle attention. Apres avoir pris toutes les précautions, et m'avoir bien informé sur les risques,
ils commencent le traitement par Anti-Tnf Alpha (Rémicade sera retenu, étant donné que je présente par ailleurs une RCH). C'est une très nette amélioration qui s'en suivra, et ce dès les 72heures de la perfusion. Diminution de mes raideurs matinales (qui chez moi pouvaient dépasser les 4 heures), une meilleure qualité de sommeil,
et au fil des perfusions, je peux enfin me tenir plus droit, marcher un peu, mon plus grand bonheur sera d'aller nager tous les jours, une semaine durant dans la mer. Une petite victoire mais une satisfaction gigantesque.
La suite de mon témoignage donnera lieu à un deuxième article.
Ce que je souhaiterais partager de mon expérience (ce ne sont que mes points de vue) c'est qu'a aucuns moments je me suis demandé "pourquoi moi". Parce qu'il n'y a aucunes raisons, et que ce genre d'interrogation peut freiner ou décourager.
Pour tous ceux qui se trouvent dans des situations médicales difficiles, je conseillerais fortement de ne pas faire l'erreur de ne consulter qu'un seul spécialiste, même si la réputation de ce dernier est très bonne.
Votre santé est la clef de nombreuses opportunités, si il n'y a pas d'améliorations ou de mauvaises relations avec les personnes qui vous suivent, changez. L'écoute mutuelle et la confiance sont de bonnes valeurs pour avancer.
Ne laissez pas la maladie ou le handicap déborder sur votre vie sociale. Personnellement je parle très peu de ma maladie ou de mes douleurs, car je considère qu'elles ont déjà emprise sur mon corps. Je ne veux pas qu'elles puissent avoir d'emprise sur ma vie sociale.
Et enfin, essayez de ne pas vous isoler, à plusieurs nous pouvons nous entre aider, partager nos expériences, écouter, et faire renaitre la bonne humeur pour ceux qui sont dans une passe de ciel gris.
Je tiens à remercier tous les gens qui m'ont aidé par leur soutient ou financièrement, ainsi que les personnes qui sont restés malgré la maladie, et tous ceux que j'ai pu rencontrer et avec qui j'ai partagé de bons moments.
J'espère que ce premier témoignage sera le début de beaucoup d'autres, car c'est dans l'union que l'on peut trouver la force de traverser les moments les plus durs, et dans le partage que l'on trouve un équilibre.
Le fait de raconter son histoire permettra, je l'espère, a ceux qui ne sont pas malades ou qui ne connaissent pas de difficultés d ordre différents, de démystifier la maladie et de leur permettre de ne plus avoir d'appréhensions.
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